Lugu, mis vajab rääkimist…
Mure, mis püüdleb lahendust…
Palve, leidmaks neid, kel soov ja võimalus aidata!
Joosepi raske haigus sai alguse 6 aastat tagasi, kui poiss oli kõigest 8-aastane. Toona ei osanud keegi aimata, et tavalise külmetushaiguse tunnuste ilmnemisega (nohu, köha, palavik) on saanud alguse poisi ja tema perekonna aastate pikkune raske haiguslugu Joosepi elu nimel…
Täna on Joosep 13-ne aastane. Aastate jooksul on määratud talle erinevaid diagnoose, poiss on olnud mitmeid kordi haiglas kriitlises seisundis. Ta on teinud läbi mitmeid hormoonraviseansse, saanud keemia- ning bioloogilist ravi. Ravikuurid võimaldavad saada haiguse ägenemishood uuesti kontrolli alla, ent tugeva raviga kaasnevad alati mitmed tüsistused (hormoonravist tulenev ülekaal, luude hõrenemine jne). Taastumine on olnud alati ränk ja vaevarikas, ent ometigi on Joosep ühest raskeimast haiguse ägenemisilmingust välja tulnud – õppinud uuesti rääkima, käima, sööma ja kirjutama.
Tänaseks on selge, et poiss põeb Eestis haruldast haigust nimega neurosarkoidoos (esinemissagedus alla 15-aastaste laste seas 1/100 000 kohta). Eestis on selliseid haigusjuhtumeid olnud vaid 2, Joosep on üks nendest. Nn lihtkeeli – tegemist on autoimmuunhaigusega kus ühel hetkel inimese immuunsüsteemis tekib rike, hakates ise enda vastu võitlema tekitades organismi erinevaid põletikukoldeid. Joosepil on kolded ajus.
Peale haiguse viimast ägenemist juulis 2015 (Joosep kukkus kokku, tal olid krambid, poiss oli 3 päeva koomas, 1 nädala intensiivravis ja 1 kuu haiglas) otsustas Sihtasutus Tallinna Lastehaigla arstlik konsiilium Joosepi haigusloo suunata Saksamaale, Berliini Charitè kliinikusse, kus on antud haiguse käsitlemisel suurem kogemus nii võimaliku diagnostika kui ravi osas.
Joosepi vanemate (Anneli ja Marko) ning väikevenna Mikk pöördumine: “Peale Joosepi haiguse viimast ägenemishoogu otsustasime olla tema kõrval igal võimalikul hetkel. Jah, elu vajab elamist, ent kui see on vähegi meie võimuses, siis teeme kõik, et olla alati tema lähedal, talle toeks ja parimateks kaaslasteks selles üliraskes haigusloos… Mingit kindlat paranemislootust meil ei ole, tuleb õppida selle haigusega elama. Ent usk ja lootus, et planeeritavate uuringute ja ravi tulemusel saab lapse elu olema kergem, see annab jõudu ka meil edasi tegutseda, loota Joosepile siiski parimat. Oleme tänulikud iga rahalise annetuse eest, olgu see väike või veidi suurem. Headel tegudel on kombeks mitte ununeda, vaid neid igavesti mäletada!”
Käesoleva kirjaga pöördume kõigi nende poole, kel süda soe, soov ja võimalus aidata! Saksamaal toimuvaid uuringuid ja ravi rahastab Eesti Haigekassa. Pere transpordikulud ja kohalviibimine Saksamaal võib aga kujuneda üpris kalliks ning pikaajaliseks ettevõtmiseks, mille täpset summat ei oska tulenevalt haigusloo edasisest käekäigust täna prognoosida.
JOOSEPI RAHALISEKS TOETAMISEKS/ANNETUSTEKS ON AVATUD KONTO LHV PANGAS:
Markos-Joosep Raudlam EE857700771001664318
Veebruaris toimuva Sõbrapäeva raames toimuvad Kosivere kogukonnas Joosepi toetuseks mitmed erinevad heategevuslikud üritused:
10.02 kl 17 KOSTIVERE LASTEAED
Kontsert ja laat “Joosepi heaks!”
12.02 kl 9:25-10:10. KOSTIVERE KOOL
Heategevuslik laat “Joosepi heaks!”
12.02 kell 12:00 KOSTIVERE EAKATE PÄEVAKESKUS
Sõbrapäevapidu. Korjanduskast “Joosepi tervise heaks!”
12.02 kell 19:00. KOSTIVERE KULTUURIMÕIS
Heategevuslik sõbrapäevapidu. Markos-Joosep Raudlami ravi toetuseks. Esinevad kohalikud ning külalisesinejad. Kohad ettetellimisel. Pilet 10 €
Sind oodates, Joosepi heaks!
Värsked kommentaarid